Ich kümmere mich: Gesundheitsversorgung von Menschen mit angeborenem Herzfehler

Immer wieder ist festzustellen, dass es beim Übergang (Transition) von Jugendlichen, insbesondere von volljährigen Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen oder mit Behinderungen von der Kinder- bzw. Jugendmedizin in die Erwachsenenmedizin zu einer gravierenden Unterversorgung in der gesundheitlichen Versorgung kommt. Dabei ist die verlässliche medizinische Betreuung und Versorgungsqualität gerade für diese Gruppen von eminenter Bedeutung für die gesamte Lebensperspektive der Betroffenen.

Die Ursache der Unterversorgung liegt nach Aussagen des Sachverständigenrates zur Begutachtung der Entwicklung im Gesundheitswesen in erster Linie in der mangelnden Koordination der Prozesse, also in der Struktur unseres Gesundheitswesens selbst. Es fehlt ein bundesweit einheitliches Transitionskonzept, eine fächerübergreifende Struktur, die den Prozess der Transition begleitet und absichert und von den Kostenträgern vergütet wird. Leider sei das Problem der qualifizierten Transition bislang seitens des Gesetzgebers und der Kostenträger nicht strukturell beraten und gelöst worden.

Makabererweise vergrößert sich diese Unterversorgung für einige der vulnerablen Gruppen durch die erfreuliche Tatsache, dass aufgrund innovativer Therapieverfahren das Überleben von chronisch kranken Kindern sehr verbessert werden konnte. 95 Prozent der Kinder mit angeborenem Herzfehler erreichen mittlerweile das Erwachsenenalter. Sie sind und bleiben aber 'ganz besondere' Patient*innen und bedürfen zum Teil noch jahrzehntelang eine gute gesundheitliche Versorgungsqualität. Diese gilt es aber noch zu schaffen.

Vom SPZ zum MZEB

In der vergangenen Legislatur habe ich initiiert, dass wir gesetzgeberisch die Etablierung von Medizinischen Behandlungszentren für Erwachsene mit geistiger Behinderung oder schweren Mehrfachbehinderungen (MZEB) forcieren. Wir brauchen dringend flächendeckende Anschlussstrukturen analog zu den Sozialpädiatrischen Zentren. Bereits an meinem Praxistag im Sozialpädiatrischen Zentrum Weißensee (SPZ) am 3. März 2011 hatte ich mich darüber informiert. 

Hier werden Säuglinge, Kinder und Jugendliche mit Auffälligkeiten, Störungen oder Behinderungen in allen Bereichen der Entwicklung (Bewegung, Sprache, Wahrnehmung, Lernen, Emotionalität und Verhalten) behandelt und gefördert. Im Frühjahr 2016 war ich guten Mutes, dass wir in Berlin gute Fortschritte für mehr Inklusion im Berliner Gesundheitswesen machen. Damals wurde bereits intensiv diskutiert, wie die finanzielle, personelle und sächliche Ausstattung der MZEB’s im Rahmen einer effizient arbeitenden ganzheitlichen medizinischen und gesundheitlichen Versorgung aussehen soll. Im Dezember 2016 habe ich allerdings erfahren, dass der Prozess ins Stocken gekommen ist. Ich werde mich 2017 auch darum weiter kümmern.

Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler als vulnerable Patient*innengruppe

Eine wichtige Gruppe chronischer Erkrankungen im Kindesalter, bei denen die Transition eine Rolle spielt, sind auch komplexe angeborene Herzfehler. Eine beeindruckende Lebensgeschichte bis zur Doppeltransplantation von Herz und Lunge ist auf der Webseite des Deutschen Herzzentrums Berlin nachzulesen

Gespräch mit Mitgliedern der Bundesvereinigung JEMAH e.V.

Am 9. Januar 2017 habe ich mich mit drei Mitgliedern der Bundesvereinigung JEMAH e.V., Regionalgruppe Berlin/Brandenburg, getroffen. Sie wurden begleitet von Dr. med. Heike Koch, Fachärztin für Kinderheilkunde & Jugendmedizin mit den Weiterbildungen: Kinder-Kardiologie, Ambulante Operationen, Hausarzt. Sie ist nach eigenen Aussagen eine der 11 Kinderkardiolog*innen in Berlin. Mit dabei war auch Rainer-Michael Lehmann, vormaliges Mitglied des Berliner Abgeordnetenhauses und Vorsitzender der AG Selbst Aktiv - Menschen mit Behinderungen in der SPD Berlin, der schon seit Jahren mit JEMAH e.V. kooperiert.

JEMAH e.V. wurde 1997 von Betroffenen, di zu diesem Zeitpunkt bereits mit einem angeborenen Herzfehler das Erwachsenenalter erreicht hatten, gegründet. „In Deutschland leben derzeit ca. 200.000 JEMAHs. Körperliche Einschränkungen, Krankenhausaufenthalte und ständige Gedanken um die eigene Gesundheit sowie die Sorgen der Familie und Freund*innen kennen die meisten JEMAHs ihr Leben lang. Häufig empfinden die Betroffenen, nachdem sie im Jugend- und Erwachsenenalter dann eigenverantwortlich mit ihrer Diagnose umgehen müssen, die verschiedensten Gefühle, wie: Enttäuschung, Schock, Trauer und Wut. Durch unsere eigenen Erfahrungen wiesen wir, dass insbesondere das Gefühl der Einsamkeit groß ist.“, so aus dem JEMAH-Flyer.

Versorgungsengpass für JEMAH´s in Berlin

Obwohl es bereits seit 2008 eine Medizinische Leitlinie zu Behandlung von Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern (EMAH) der deutschsprachigen kardiologischen Fachgesellschaften gibt, gibt es auch in Berlin einen Versorgungsmangel.

Mit wurde mitgeteilt, dass aktuell Kinderkardiolog*innen vermehrt Erwachsene mit einem angeborenen Herzfehler als Patient*innen abweisen, da die Arztpraxen diese Patient*innen nicht durch die Krankenkassen abrechnen lassen können. In den vergangenen Jahren sei es so gewesen, dass erwachsenen Patient*innen - wenn der Prozentsatz von 2 überschritten wurde - durch die Patient*innen unter 18 Jahren subventioniert wurden. Da die Patient*innengruppe der Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler aber wächst und diese auch zunehmend älter wird, funktioniert diese Idee nicht mehr. Gebraucht werden dringend Lösungen, um den ggf. lebensgefährdenden Versorgungsengpass zu überwinden und Patient*innen aus diesem Dilemma zu befreien.

JEMAH e.V. setzt sich dafür ein, dass EMAH zertifizierte Kinder-Kardiolog*innen die Behandlung Erwachsener vergütet bekommen. Gegebenenfalls müssten bis zum Erreichen des Ziels Übergangslösungen geschaffen werden, insbesondere vor dem Hintergrund, dass in Deutschland Kinderärzt*innen keine Erwachsenen behandeln dürfen. Die Betroffen konstatieren, dass sie nicht erkennen könnten, dass die „Erwachsenenärzt*innen“ Interesse an einer kompetenten Behandlung dieser Patient*innengruppe hätten. Viele Kardiolog*innen für Erwachsene würden sich aber auch nicht mit den Besonderheiten auskennen, die ein angeborener Herzfehler mit sich bringt.

Sie fordern politische Vorgaben für eine bessere Versorgung. Von dieser Verbesserung hängt ihre Lebensqualität, hängt ihre Lebensdauer ab.

Ich halte es für nicht möglich, dass nun alle Erwachsenen mit angeborenem Herzfehlern (kurz: EMAHs) bei ihren Kinderkardiolog*innen verbleiben. Die EMAH-Kompetenz der Erwachsenenkardiolog*innen ist auszubauen. Eine andere Idee ist der Ausbau von mehr spezialisierten - und zertifizierten - EMAH-Zentren, die in enger Zusammenarbeit der beteiligten Fachbereiche (Kinderkardiologie, Erwachsenenkardiologie und Chirurgie) die optimale Versorgung und Betreuung Volljähriger bieten. Eine Liste zertifizierter EMAH-Zentren und -Ärzt*innen ist auf der Webseite der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie - Herz- und Kreislaufforschung e.V. zu finden.

Ich werde diesbezüglich weitere Gespräche führen. Wir brauchen auch sicherlich noch mehr fundierte Daten zur Patient*innengruppe und ihrer spezifischen Versorgungssituationen. Dabei ist auf die bisherigen Erfahrungen sowohl der Betroffenen, deren Angehörigen und der Mediziner*innen zurückzugreifen.

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Fakten Ambulante Behandlung von Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler (EMAH).pdf185.57 KB