Mechthild Rawert

Der Verein ACHSE setzt sich ein für mehr Aufmerksamkeit für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Seltene Erkrankungen sind die „Mauerblümchen“ im Gesundheits- und Pflegebereich und finden auch gesellschaftlich oft wenig Beachtung. Seltene Erkrankungen sind Erkrankungen mit relativ wenig Betroffenen – per Definition weniger als 5 Fälle pro 10.000 Einwohner:innen. Im Extremfall gibt es Krankheiten mit nur vier Fällen in ganz Deutschland. Insgesamt zählen etwa 8.000 Erkrankungen zu den „Seltenen“ – insgesamt sind aber immerhin rund 4 Millionen Menschen in Deutschland an einer dieser erkrankt.

Der Verein ACHSE (Allianz chronischer Seltener Erkrankungen) macht seit 2004 engagiert auf diese nur wenig bekannten Krankheitsbilder aufmerksam, stellt Öffentlichkeit her, setzt sich dafür ein, dass bei politischen Entscheider:innen die speziellen Bedürfnisse der Betroffenen nicht immer vergessen werden. Und nicht zuletzt um auch Informationen über die Krankheiten zu sammeln und bei Bedarf zur Verfügung zu stellen – denn selbst bei Ärzt:innen sind die verschiedenen Krankheitsbilder nicht (immer) präsent und können so zu Fehldiagnosen führen. Es geht sogar so weit, dass für viele der Erkrankungen nicht mal ein ICD-10-Code existiert, der international eine Krankheit klassifiziert. Schnell werden im Alltag Betroffene auch mal als Simulierende abgestempelt oder gar gemobbt.

Auf einem Straßenfest in Berlin-Schöneberg sprach Frau Bianca Paslak-Leptien aus dem Bereich Öffentlichkeitsarbeit der ACHSE den SPD-Kandidaten für das Berliner Abgeordnetenhaus Lars Rauchfuß an, um auf die speziellen Belange der Betroffenen aufmerksam zu machen.
Als ehemalige Gesundheitspolitikerin und derzeitige Landesvorsitzende der AG Selbst Aktiv – Menschen mit Behinderungen in der SPD Berlin bat er mich daraufhin, einen gemeinsamen Termin mit Janis Hantke, BVVlerin und erneut SPD-Kandidatin für die SPD-Fraktion in der Bezirksverordnetenversammlung in Tempelhof-Schöneberg, ihn für die Berliner Landesebene und mich aus dem Bundestag zu organisieren.
Neben Frau Paslak-Leptien komplettierten noch Frau Nicole Heider als Betroffenenberaterin, für die Geschäftsleitung des Achse e. V. Frau Maria Wohlert und mein Mitarbeiter Mario Grotjohann am 16.09.2021 im Inklusionscafé Sterntal die Runde. 

Schnell stellten wir gemeinsam fest, dass viele der Probleme der Pandemiezeit mit geballter Wucht die Menschen mit Seltenen Erkrankungen trafen – ihre speziellen Belange fanden meist keine Berücksichtigung bei den Maßnahmen. Was schon oft Menschen mit häufig vorkommenden Beeinträchtigungen trifft, dass sie schlicht weg in Planungen vergessen werden, verschärft sich hier, da die speziellen Situationen der höchst unterschiedlichen Erkrankungen meist gar nicht bekannt sind. Dieses Manko findet sich dann in vielen Bereichen des Lebens wieder: in den Schulen weiß niemand damit umzugehen, es gibt Probleme den Grad der Behinderung korrekt festzustellen, andere Personen sind hilflos, wenn sie auf Betroffene treffen.

Zur Bundestagswahl 2021

Zur Bundestagswahl hat die ACHSE ein ausführliches Positionspapier erarbeitet mit Forderungen an die Politik – stellvertretend dafür wurden einige in der Runde vorgestellt und darüber intensiv debattiert:

• Schulgesundheitsfachkräfte
  "Kinder und Jugendliche mit chronischen und seltenen Erkrankungen haben ein Recht auf Bildung und Teilhabe. Schulgesundheitsfachkräfte leisten hierzu einen wichtigen Beitrag."

Ich wies darauf hin, dass diese auch der gewünschten Gesundheitserziehung dienen könnten. Zu klären wäre dann, ob die Schulgesundheitsfachkräfte eher dem öffentlichen Gesundheitsdienst zuzuordnen sind oder dem Bildungsbereich. Einig waren wir uns, dass sie sich mit den Sozialarbeiter:innen vorteilhaft ergänzen.

• MyCaseManager auf Rezept
  "Der Achse e. V. fordert Case-Management auf Rezept und zwar für jede chronisch kranke Person, die sich eine solche Unterstützung wünscht!" 

Oftmals schieben sich die unterschiedlichen Kostenträger gegenseitig die Fälle zu, da keine eindeutige Zuordnung existiert – insbesondere bei annähernd unbekannten Erkrankungen. Eine eindeutige Verbesserung wäre hier eine bessere Kooperation von gesundheitlicher und sozialer Hilfe. 

Ein Ansatz dazu könnten die noch in Planung befindlichen „Häuser der Teilhabe“ sein, die Forderungen des Bundesteilhabegesetzes in Berlin umsetzen sollen. In diesen Häusern der Teilhabe sollen Menschen mit Behinderungen zukünftig Leistungen wie aus einer Hand erhalten. Aus dem Bezirk Tempelhof-Schöneberg wird berichtet, dass das „Haus der Teilhabe“ bisher an fehlenden Räumlichkeiten und am fehlenden Personal scheitert – eine wichtige Aufgabe für die nächsten Jahre. 

Den kompletten Forderungskatalog des ACHSE e. V. finden Sie hier – die Antworten der SPD hier.

(Foto: Mechthild Rawert, MdB)